Groupe REQUIEM : Qui sommes nous ?
Nous sommes un groupe de médecins et de soignants issus d’horizons différents, tous motivés par la même volonté d’aider les personnes que nous rencontrons à mieux comprendre les situations graves. Pourquoi cette volonté ? Pourquoi parler de la maladie, de la mort ? Parce que nous les côtoyons tous les jours. De près ou de loin. Nous avons tous été confrontés à des situations difficiles, de patients graves pour lesquels une décision de soins intensifs à moyen terme ou même immédiate devait être prise. Faut-il prendre le patient en soins intensifs ? Faut-il le mettre sous « respiration artificielle », « rein artificiel », « circulation artificielle » ? Faut-il l’opérer même s’il risque d’avoir des séquelles importantes ? Et s’il fait un arrêt cardiaque, faut-il le réanimer à toutes forces ? Toutes ces questions nous nous les posons, parfois dans le calme, parfois dans l’urgence. Peut-être considérez-vous qu’il n’y a pas véritablement de question, qu’il faut tout faire, toujours… mais dans notre expérience, ce n’est pas le cas, parce qu’il faut prendre en compte deux éléments d’importance : le pronostic de la maladie et l’avis du patient lui-même.
Le pronostic de la maladie va dépendre de deux éléments principaux : l’état de santé du patient (par exemple, une maladie très grave) et la possibilité de tirer bénéfice des traitements intensifs qui lui seront proposés. Si toutes ces informations nous indiquent que le patient ne va pas survivre au traitement, alors il n’a aucun intérêt, ce serait de l’obstination déraisonnable, ce que nous appelions il y a encore quelques années de « l’acharnement thérapeutique ». Aucun d’entre nous ne voudrait faire subir de tels soins à un patient.
L’avis du patient constitue l’autre partie de la réflexion. Nous connaissons les éléments scientifiques et médicaux, mais que souhaiterait le patient ? En dehors des éléments scientifiques et médicaux, l’avis du patient reste une information centrale dans la décision médicale. Et il manque souvent. Notamment lorsque le patient est inconscient et donc incapable de nous répondre.
Peut-être vous demandez-vous comment il est possible de donner un avis sur des soins, des traitements que vous ne connaissez pas, ou comment transmettre aux gens qui vous soignent ou pourraient vous soigner les fruits de vos réflexions. Si c’est le cas, vous trouverez des réponses sur ce site, si ce n’est pas le cas, n’hésitez pas à parcourir le site, il n’est pas impossible que vous trouviez, malgré tout, quelques informations d’intérêt !
REQUIEM : Le groupe
François Philippart
Membre fondateur.
Après un diplôme de pneumologue, puis un autre de réanimateur médical, j’exerce dans un service de médecine intensive et de réanimation. La confrontation quotidienne à des situations graves, notamment chez des patients fragiles pour lesquels les soins techniques et invasifs ne sont pas synonymes de guérison m’a conduit à réfléchir sur l’importance des préférences et des choix du patient.
C'est auprès de Maïté Garrouste-Orgeas, dans le service de Jean Carlet, que j’ai appris la recherche éthique. Nous partagions le même intérêt pour l’étude des bénéfices des soins intensifs pour les patients les plus âgés, afin de déterminer dans quelle mesure les bénéfices attendus étaient supérieurs aux désagréments encourus. L’importance des souhaits et des volontés des patients, dans cette population particulière qui « a vécu » est apparue une fois encore centrale dans les décisions à prendre.
Pour que ces choix soient éclairés, ils doivent pouvoir faire suite à une réflexion qui s’appuie sur des informations claires concernant la réanimation, les suppléances d’organes, les bénéfices attendus, les espoirs raisonnablement accessibles mais également les conséquences des traitements, les séquelles ou tout simplement les séquelles des maladies qui seront traitées, en un mot qu’ils puissent réfléchir en ayant une idée la plus juste possible de l’évolution de leur état en fonction des choix qui se proposent : Améliorer la communication, l’information, l’expression des choix, c’est là notre ambition.
Amélie Cambriel
Interne d’Anesthésie-Réanimation à Paris.
Pr Jean-Pierre Lotz
En 40 ans de pratique médicale cancérologique, j’ai effectivement vu une évolution extrêmement importante entre le « ce n’est rien, ce n’est pas un cancer, c’est un traitement préventif, d’une maladie inflammatoire ou autres », a un discours de vérité envers les patients. Nous sommes ici au croisé des chemins où se côtoient deux disciplines, l’oncologie médicale et la réanimation, dans une période où les discours sont ceux du réel et où il est clair que la vie d’un patient n’appartient pas au médecin. Le travail développé par le groupe Requiem me paraît répondre à une demande évidente, celle de l’anticipation de l’écriture des directives anticipées dans des périodes de vie difficile mais plus encore dans toutes les phases diagnostiques et thérapeutiques.
Kelly Tiercelet
Toxicologue de formation, j'exerce en tant qu'Attaché de recherche clinique au sein d’un centre de recherche
clinique hospitalier depuis 2014. Je coordonne des études dans divers domaines thérapeutiques : gynécologie, médecine vasculaire, gastro-entérologie,
endocrinologie et
J'aime collaborer avec les équipes médicales et paramédicales afin d'optimiser la recherche clinique au lit du patient.
Je m'intéresse particulièrement aux droits des patients et à l'éthique en recherche clinique. La question des Directives Anticipées devient essentielle lorsque l'on propose à nos patients de participer à des essais thérapeutiques.
Sarah Wainschtein
Médecin urgentiste aux urgences du CHI Bonnet, Fréjus Saint-Raphaël.
Les urgences sont trop souvent le lieu de confrontations à des situations extrêmes de fin de vie, inattendues ou pas, mais où les questions éthiques et essentielles face à d’éventuelles situations aigues n’ont que rarement été déjà abordées par les familles et le corps médical. L’utilisation des directives anticipées reste en pratique malheureusement peu fréquente malgré l’évolution de la législation, et l’information en amont est une priorité pour améliorer les pratiques.
L’urgence est à l’anticipation et à la réflexion face à la fin de vie.
Sidonie
Membre fondateur. Soutien de la première heure.
Médecin généraliste, je suis également Gériatre et diplômée en onco-gériatrie (cancérologie spécialisé dans la personne âgée). Mon intérêt particulier pour les problèmes éthiques et tout particulièrement l’information concernant les situations médicales critiques me vient de la réalité de mon activité auprès des personnes âgées et des patients souffrant de cancer, chez lesquels, le risque d’apparition d’une complication aiguë et potentiellement grave n’est pas rare.
Charlotte Kherian
Pharmacien de formation, exerçant en officine, je cherche dans ma pratique quotidienne à bien comprendre ce qui importe aux personnes que l'on est amené à suivre, notamment dans le cadre d'affections dont les traitements exposent à des effets qui peuvent fragiliser. La population la plus âgée et toutes les personnes atteintes de maladies graves doivent pouvoir connaître ce qu'il leur reste possible de décider pour elles-mêmes, notamment si elles perdent connaissance. C'est pourquoi il me semble nécessaire d'informer davantage sur la possibilité de rédiger ses directives anticipées. Cet outil mériterait d'être connu de l'ensemble de la population afin que les soins mis en œuvre en situations critiques respectent au mieux les souhaits des patients.
Kevin Serey
Interne d’anesthésie-réanimation et médecine peri-opératoire à Paris, je suis au quotidien confronté à des situations d’urgence et amené à traiter des pathologies graves. De nombreuses techniques permettent désormais de suppléer les fonctions d’organes défaillants, et de maintenir artificiellement les patients en vie. Il me semble primordial de ne pas basculer dans une vision technicisée de la médecine mais de garder comme priorité de prodiguer des soins humains, ciblés et raisonnés, adaptés à la situation et aux désirs des patients.
Ces derniers se retrouvent brutalement face à un évènement plus ou moins inattendu dont l’issue est incertaine. Les directives anticipées donnent la possibilité aux patients de réfléchir en amont à l’intensité des soins qu’ils souhaiteraient recevoir dans une telle situation, d’exprimer quelles séquelles leurs sembleraient acceptables ou non, ou tout simplement d’ouvrir une discussion entre le patient ses contacts médicaux ou paramédicaux. Cela permet non seulement aux médecins d’orienter leur prise en charge dans une dynamique personnalisée en fonction du contexte, mais également de ne pas faire peser sur les familles des décisions lourdes de conséquences.
Victoire Haardt
Médecin généraliste de formation initiale j'exerce en tant que médecin spécialiste de la douleur dans un centre de traitement et d'études des douleurs chroniques à l'hôpital. Afin d'élargir ma palette thérapeutique et de proposer une prise en charge globale et individuel pour chacun de mes patients j'ai entrepris des formations en médecine complémentaire et je suis également médecin ostéopathe et hypnothérapeute.
J'aime travailler en équipe ce qui est incontournable pour une prise en charge optimale d'un patient douloureux chronique dans un modèle bio-psycho-social au sein duquel la question de l'éthique est omniprésente. Mon projet de cœur qui est centré sur l'accompagnement des personnes en fin de vie est en cours de se concrétiser et je pourrai travailler dans une équipe de soins de support au sein d'une équipe mobile de soins palliatif à l'hôpital.
Albane Hugues
Médecin en unité mobile de soins palliatifs ainsi que généraliste en centre de santé dans le 18ème arrondissement de Paris, je suis particulièrement attachée à la qualité de la fin de vie et de ce fait aux souhaits des patients. J’ai réalisé ma thèse sur la place accordée aux directives anticipées dans l’exercice quotidien et futur des internes de médecine générale et m’implique dans leur promotion à titre personnel dans mon activité clinique.
Adrien Pollina Bachellerie
REQUIEM : histoire de nom
Que signifie l’acronyme « REQUIEM » ?
REQUIEM : Research/Reflexion on End of life support QUality In Everyday Medical practice
Pourquoi utiliser l’anglais plutôt que le français? Notre groupe publie ses résultats dans des revues internationales, notre objectif étant d’informer le plus grand nombre de personnes de nos observations. De ce fait, nous avons choisi d’utiliser un nom anglo-saxon dissimulé dans un nom latin !
En français : Sa traduction littérale serait assez loin de la réalité. Plutôt que de traduire exactement le nom du groupe, il nous semble plus judicieux de décrire nos aspirations. Nous pourrions proposer : Groupe de recherche et de réflexion sur l’anticipation et la prise en charge de situations médicales critiques, au cours de l’activité médicale quotidienne. C’est un peu long, mais ça traduit assez bien notre projet.
Pourquoi avoir choisi pour nom « REQUIEM » ?
REQUIEM est un acronyme (cf. supra). Nous avons décidé de donner un nom à notre groupe pour qu’il soit plus facile à identifier, pour que les gens puissent échanger sur notre travail, en nous désignant facilement, pour que notre site soit facile à trouver.
Nous avons fait le choix d’un mot latin, parce que ça évite de devoir faire un choix entre les différentes langues vivantes, notamment le français et l’anglais !
Le mot requiem désigne le repos. Il fait généralement référence au repos éternel. C’était de ce fait une manière de rappeler que nous étudions les situations graves, qui peuvent conduire au décès ainsi que notre volonté de faire tout ce qui nous est possible pour améliorer la fin de la vie.
REQUIEM : Finalités
Notre objectif est d’améliorer l’adéquation entre les soins les plus intensifs que nous pouvons prodiguer et les volontés des patients qui se trouvent dans la situation de les recevoir. Nous avons fait le choix de concentrer nos efforts, dans un premier temps, sur l’information et la promotion des directives anticipées.
Leur usage nécessitant de comprendre ce que sont les soins critiques, les espoirs dont ils sont porteurs mais également les limites qui leurs sont associées, nous souhaitons développer des instruments porteurs de ces informations (documents sous diverses formes). Votre aide dans la constitution de ces outils (quels formats ? Quelles questions ? Comment répondre au plus grand nombre ? ...) est précieuse et vous pourrez très bientôt participer à notre grande enquête nationale afin de participer à ce projet.
Dans le même temps, il convient de définir les facteurs pouvant être limitants dans l’usage des directives anticipées. Il peut s’agir de difficultés ressenties par les patients (et plus généralement de la population toute entière) mais aussi des médecins. Nous avons choisi de tenter de mieux comprendre où se trouvent les obstacles en interrogeant chacun de vous sous la forme d’une enquête nationale qui devrait nous permettre de composer des fiches d’informations que nous vous soumettrons dans un second temps.